Nelli R. raconte :
« Je travaille comme teinturière à la teinturerie Alchemilla, à Oberhofen, et je suis fière de mon métier. J’habite à Thoune et j’y vis dans la communauté d’habitation d’Alchemilla. En raison de mes troubles autistiques, j’ai besoin d’un accompagnement permanent. Je ne peux pas parler et je n’ai pas accès au langage gestuel. Mais je peux très bien m’exprimer au moyen de la communication facilitée.
En tant que cofondatrice d’Alchemilla, je défends l’autodétermination et la participation aux décisions, et je soutiens activement le passage du financement de l’objet au financement du sujet. Je vis ce changement en tant qu’aventure courageuse. Tout ce qui avait été élaboré au plan théorique n’a pu être mis en pratique au quotidien. Il a fallu procéder à des adaptations, que ce soit pour la procédure de décompte ou la saisie du besoin de soutien lié au handicap.
La saisie a été laborieuse, du fait que j’ai dû introduire mes réponses au clavier. Je me suis sentie prise au sérieux et j’ai constaté une grande disponibilité, de la part des services impliqués, pour optimiser sans cesse la procédure. Je suis très satisfaite de la collaboration actuelle.
Grâce au nouveau système, je peux enfin verser une contribution financière à mes amis, avec lesquels je passe des week-ends et des vacances. Auparavant, Alchemilla établissait un décompte pour l’ensemble de l’année et versait un dédommagement pour une place de vacances. Aujourd’hui, je suis un employeur avec le soutien de ma curatrice, et je paie directement les bénéficiaires – à un prix réaliste.
Aujourd’hui, je dispose pratiquement de la même autodétermination que des citoyens chroniquement normaux. Je pourrais maintenant organiser ma vie tout autrement et j’en aurais les moyens financiers. Mais je ne le veux pas. J’apprécie ma vie actuelle et je ne veux rien changer – Alchemilla est mon chez-moi. »
*Nelli R. participe au projet pilote du nouveau modèle bernois. Elle a 50 ans et vit dans la communauté d’habitation Alchemilla, à Oberhofen et Thoune. Elle ne peut pas parler et souffre de troubles autistiques. Nelli R. aime écouter de la musique, voyager, mener des conversations intéressantes à l’aide de la communication facilitée, participer à des congrès, présenter des exposés et entretenir ses relations.
