Erfahrungs­berichte

Seit August 2011 bin ich im Pilotprojekt „Berner Modell“. 

Meine Erkrankung „Katatonie“ gehört zu den "Psychischen Erkrankungen", obwohl sie auch gut von den Symptomen her zu den "Neurologischen Erkrankungen" gehören könnte. Ich leide an Blockaden, Ritualen und Zwängen und ohne Medikamente und EKt’s (Elektrokrampftherapie) wäre ich schon lange verdurstet und verhungert, da meine gesamte Motorik versteift (auch der Schluckreflex geht nicht mehr).

Seit ich im Berner Modell bin und eine 1:1 Betreuung habe, konnte ich meine Medikamentendosis um fast 3/4 reduzieren. Dadurch habe ich weniger Nebenwirkungen und weniger Arztbesuche. Meine Krankenkasse ist mir sicher dankbar.

Da ich meine Assistenten im Berner Modell selber aussuchen kann, schaue ich, dass sie im Sport mit mir mithalten können - denn ich brauche ein tägliches Sportprogramm, damit meine Motorik nicht versteift und ich meine aufgestaute Energie loswerden kann. Ich bin multisportiv und sehr fit! Das tägliche Sportprogramm wird so nirgends angeboten - in keinem Heim, in keiner Klinik. Alleine kann ich mein Training jedoch nicht machen, mein Assistent oder Assistentin müssen dabei sein. Meine Assistenten sind vielfach Sportstudenten, oder Studenten, die selber gerne und viel Sport treiben. 

Veränderungen in meiner Umgebung z.B. ein Assistentenwechsel (wenn ein Assistent sein Studium beendet) verunsichern mich. Ich bin froh und dankbar, wenn meine Assistenten möglichst lange bei uns beschäftigt sind. Der ständige Wechsel von Betreuungspersonen geht bei mir gar nicht - zu kompliziert sind meine täglichen Kämpfe mit der Krankheit - die Einführung in die "Arbeit mit mir" dauert. Meine Assistenten sind jung - so wie ich - sie machen auch coole Sachen mit mir - manchmal gehen wir einen Eishockeymatch besuchen, oder ins Museum. Ich habe auch schon mehrmals Geburtstagstorte für meine Mutter mit ihnen gebacken. Ob ich das alles in einer Institution machen könnte? 

Seit zwei Jahren haben meine Eltern ihr Haus umgebaut. Nun habe ich eine eigene Wohnung im UG. Wir leben so wie früher: mehrere Generationen unter einem Dach. Davon profitieren alle. Wenn meine Assistenten plötzlich krank werden und ein anderer Assistent nicht einspringen kann, dann kann kurzfristig auch meine Mutter oder Vater zu mir schauen, denen muss ich nicht erklären, wie sie mir helfen können. Ich helfe dafür beim Bohren, oder Rasenmähen oder anderen Hausarbeiten - natürlich nur in Begleitung meines Assistenten. 

Ich bin froh, dass ich zusammen mit gesunden Menschen leben kann. Ich bin oft verunsichert - auch bei alltäglichen Sachen. In den Heimen sind die Kranken beieinander. Das Gute dort ist: Niemand schaut einen komisch an, das Schlechte: jeder Kranke ist mit sich selber beschäftigt und ist doch selber unsicher. Wir Kranken können einander keinen Halt geben, keine Sicherheit - dies brauchen wir von den Gesunden. Die Pflegenden in den Heimen müssen viel Administratives erledigen, es arbeiten dort zu wenige Personen und haben keine Zeit mit den Kranken zu reden. Mit meinen Assistenten kann ich jeden Tag Sachen besprechen, die mich beschäftigen. 

Meine Krankheit wird durch 1/3 mit Medikamenten und 1/3 durch persönliche Assistenten und 1/3 durch mein Wohlbefinden gesteuert. Der Verlauf ist nicht linear sondern progredient. Damit alles möglichst lange im Lot ist, muss es in meinem Umfeld für mich stimmen. Im Berner Modell ist das möglich. Ich wünschte mir, dass andere psychisch Kranke - die meisten sind selbständiger als ich - mit einer Assistenz leben könnten. Es würde ihnen besser gehen. Sie müssten nur Jemanden finden, der für sie die Administration erledigt, dann würde für sie ein völlig neues Leben anfangen. Ich bin mir sicher, dass auch die Krankheitskosten so sinken würden.

Was es bedeutet für mich möglichst selbständig zu bestimmen; wann und was ich essen kann, wann ich ins Bett gehe oder wieder aufstehe, das kann sich ein Gesunder nicht vorstellen, denn für den Gesunden ist alles selbstverständlich. Wäre ich gesund und ein anderer wäre so krank wie ich, würde ich ihm das Beste für sein Leben wünschen.

Webseite: www.samuelkindler.ch

Videobotschaft von Samuel Kindler